Принц Фредерик де Нассау, племянник великого герцога Люксембурга, умер в возрасте 22 лет после 14 лет борьбы с редким генетическим заболеванием — митохондриальной болезнью POLG. О смерти сына сообщил его отец Роберт Люксембургский, двоюродный брат герцога Анри, на сайте организации Foundation, которую сам Фредерик основал для поддержки исследований этого заболевания.
По словам убитого горем отца, 28 февраля, в День редких заболеваний, принц позвал родных к себе в комнату, чтобы поговорить с ними в последний раз. "Фредерик нашел в себе силы и мужество попрощаться с каждым из нас по очереди... Подарив каждому из нас прощания — добрые, мудрые, поучительные — в истинном стиле Фредерика, он оставил нас всех с последней давней семейной шуткой. Даже в последние минуты его юмор и безграничное сострадание заставили его расстаться с нами, смеясь в последний раз… чтобы подбодрить нас всех", — говорится в сообщении Роберта Люксембургского.
Состояние Фредерика ухудшилось в последние недели после того, как его госпитализировали с пневмонией. Принц также перенес тяжелую инфекцию, из-за которой не мог двигаться.
POLG — редкое митохондриальное заболевание, вызванное мутациями в гене PolG. Оно лишает клетки организма энергии, поражая мозг, нервы, мышцы и печень. По всему миру им страдают около 300 миллионов человек.
Болезнь довольно сложно диагностировать, и, как правило, ее выявляют на очень поздних стадиях. У принца Фредерика POLG диагностировали, когда ему было 14 лет, когда симптомы стали более явными, а прогрессирование болезни проявилось более остро.
Учитывая, что болезнь поражает очень много органов, лечения от нее на данный момент не существует.
"POLG можно сравнить с неисправной батареей, которая никогда полностью не заряжается, находится в постоянном состоянии истощения и в конечном итоге теряет мощность", — написал отец покойного.
комментарии